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Sieben Monate lang brauchte sie dreimal pro Woche Physiotherapie.

Sieben Monate lang brauchte sie dreimal pro Woche Physiotherapie.

„Dehnübungen und die richtige Körperhaltung haben mir auch beim Symptommanagement geholfen.

„Mein Tag kann nicht beginnen, wenn ich nicht eine Kinderpose [eine Art Yoga-Bewegung] mache, um meinen Rücken zu strecken“, sagt Jess.

Jess hat immer noch Angst, Dinge zu tun, die sie aus dem Gleichgewicht bringen und Verletzungen verursachen könnten, wie zum Beispiel Eislaufen, Inlineskaten und Schlittschuhlaufen. Aber sie sieht dies als Ziele, auf die sie hinarbeiten muss, nicht als Hindernisse.

"Ich versuche, meinen Körper zu verstehen und ihn sogar zu pflegen, weil er jahrelang in unerträglichen Schmerzen und Unsicherheit gelebt hat“, sagt sie. „Natürlich wäre es wieder unangenehm, Schlittschuh zu laufen, aber ich weiß, dass ich es eines Tages tun werde, weil ich dafür arbeite.“

Sie hat alle paar Monate eine therapeutische Massage, um bei Schmerzen und Steifheit zu helfen. Sie versucht auch, mehr entzündungshemmende Lebensmittel zu sich zu nehmen (Gemüse, Meeresfrüchte und Nüsse).

Um maximale Gesundheit zu erreichen, vermeidet Jess auch Passivrauchen (Rauchen führt bei Menschen mit AS zu mehr Wirbelsäulenproblemen) und hat sogar auf leichtes soziales Trinken verzichtet (Alkohol kann mit einigen AS-Medikamenten interagieren).

„Ich habe mich gerade freiwillig als ausgewiesener Fahrer gemeldet, zur Freude meiner Freunde“, sagt sie.

Was die Zukunft angeht, egal was sie bringt, Jess hat einen Plan.

„Ich weiß, dass irgendwann meine Wirbelsäule zusammenwachsen kann oder meine Medikamente nicht mehr wirken, aber ich frage mich immer: ‚Was willst du sonst noch tun?“ sagt Jess. „Ich sage mir, dass ich jeden Tag weitermachen und buchstäblich weitermachen muss."

WebMD-Funktion Bewertet von Michael W. Smith, MD am 14. Oktober 2020

Quellen

QUELLEN:

Johns Hopkins Arthritis Center: “Spondylitis ankylosans”.

Spondylitis Association of America: „Überblick über ankylosierende Spondylitis.“

Fardina Malik, MD, Rheumatologie, NYU Langone Health, New York, New York.

Annals of the Rheumatic Diseases: „Diagnosereise von Patienten mit ankylosierender Spondylitis in den Vereinigten Staaten.“

Rheumatologie und Therapie: „Reale Patientenerfahrungen auf dem Weg zur Diagnose einer Spondylitis ankylosans.“

Bella Mehta, MD, Rheumatologie, Krankenhaus für spezielle Chirurgie, New York, New York.

Jake Bumgarner.

Jess E.

Von Jayson Sacco, erzählt Hallie Levine

Bei mir wurde vor 36 Jahren im Alter von 14 Jahren Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert. Die Krankheit breitete sich schnell in meinem Körper aus und im Alter von 23 Jahren hatte ich zwei Hüftprothesen. Im Laufe der Jahre gab es mehr Operationen, Komplikationen, Verschmelzungen – ein häufiges Problem, bei dem Wirbelsäulenknochen zusammenwachsen, sodass es jetzt schwer ist, sich nach vorne oder hinten zu beugen – und allgemeine Schmerzen. Aber dank neuerer Medikamente habe ich gelernt, mit meinem Zustand zu leben. Es ist wichtig für jeden, bei dem AS diagnostiziert wurde, zu erkennen, dass es sich nicht um ein Todesurteil handelt. Sicher, Sie müssen möglicherweise einige Änderungen und Anpassungen vornehmen, aber das bedeutet nicht, dass Ihr Leben endet. Sie sind immer noch wertvoll für alle um Sie herum, egal ob es sich um Ihre Familie, Ihren Arbeitgeber oder Ihren Hund handelt. Wenn Sie früh genug diagnostiziert werden und sofort die richtigen Behandlungen erhalten, haben Sie gute Chancen, ein normales, schmerzfreies Leben zu führen.  

Meine Morgen Routine

Auch wenn ich nicht mehr in einem Büro arbeite, stehe ich trotzdem um 6.30 Uhr auf. 2017 habe ich meinen Job als Finanzanalyst wegen meiner Behinderung gekündigt. Ich wusste in den ersten 6 Monaten nicht, was ich mit mir anfangen sollte. Ich würde ausschlafen und dann mehrere Stunden fernsehen. Ich wurde so deprimiert, dass ich beschloss, dass ich mich an eine festgelegte Routine halten musste. Jetzt wache ich auf und gehe mit meinem 10 Monate alten Labradoodle Bandit spazieren. Wenn wir zurückkommen, füttere ich ihn, nehme meine Medikamente, spiele ein bisschen mit ihm und verbringe dann 15 Minuten mit Gehorsamsübungen. Bandit wird irgendwann mein Diensthund, also müssen wir viel trainieren. Danach hüpfe ich unter die Dusche und mache mich an die Arbeit. Ich habe meinen eigenen Podcast, in dem ich meine Geschichte teile und Informationen über Spondylitis ankylosans gebe. Seit ich vor 3 Jahren angefangen habe, hatte ich mehr als 40.000 Downloads aus 101 verschiedenen Ländern.

Mein Behandlungsschema

Meine Wirbelsäulenknochen sind produktrezensionen.top vor etwa 5 Jahren zusammengewachsen, sodass ich nicht mehr so ​​​​viel Schmerzen habe wie früher. Aber davor hatte ich Qualen. Ich habe zwei Medikamente ausprobiert: Adalimumab (Humira) und Etanercept (Enbrel). Beide gehören zu einer Klasse von Medikamenten, die als TNF-Inhibitoren bekannt sind. Sie lindern die Entzündung, die AS-Symptome verursacht. Aber sie haben nicht viel für mich getan, also begann ich 2017 mit einem neuen von der FDA zugelassenen Medikament, Secukinumab (Cosentyx). Dieses Medikament ist eine relativ neue Therapieform, die als Anti-Interleukin-17-Therapie bekannt ist. Es blockiert ein Molekül namens IL-17, das meine Gelenkentzündung verursacht. Ich spritze mir 2 mal im Monat direkt in den Oberschenkel. Ich habe bereits nach wenigen Wochen Ergebnisse bemerkt. Ich nehme auch einmal täglich das Medikament Gabapentin. Es ist ein Medikament gegen Krampfanfälle, das Schmerzen bei Menschen mit AS lindern kann.

Da ich AS habe, habe ich ein erhöhtes Risiko für Herzerkrankungen. Dies liegt daran, dass die Entzündung, die AS verursacht, auch mein Herz betreffen kann. Ich nehme Atorvastatin (Lipitor) und Benazepril (Lotensin), um sowohl meinen Blutdruck als auch meinen Cholesterinspiegel zu kontrollieren. Ohne sie ist mein Blutdruck auf 200/100 gestiegen.

Fortsetzung

Meine Trainingsroutine

Es ist wirklich wichtig, dass Menschen mit AS so aktiv wie möglich bleiben. Sport lindert Schmerzen und hilft, mobil und flexibel zu bleiben. Jeden Tag mache ich meine Bewegungs- und Kraftübungen. Einige muss ich ändern. Wenn ich zum Beispiel Liegestütze mache, bin ich

bleib auf meinen Knien anstatt auf meinen Zehen. Das liegt daran, dass meine Beine von den Knien abwärts taub sind und ich nichts spüren kann. Wenn ich meine Kettlebells benutze, beuge ich mich nie ganz nach unten. Das würde meine Wirbelsäule zu stark belasten.

Aerobes Training ist eher eine Herausforderung. Im Laufe der Jahre hatte ich vier Hüftprothesen. Ich gehe auch mit einem Stock und einer Beinstütze. Ich schwimme gerne, da es keinen Einfluss hat, das Herz-Kreislauf-System ankurbelt und die Flexibilität meiner Wirbelsäule erhöht. Es ist jetzt nur schwer, einen Ort dafür zu finden. Ich habe mich einem örtlichen Fitnessstudio mit Pool angeschlossen, das jedoch aufgrund von COVID-19 vorübergehend geschlossen ist. In der Nähe meiner Wohnung befindet sich ein See, aber es ist nicht so einfach für mich, an den Strand zu gelangen und durch den Sand zu navigieren. In der Zwischenzeit benutze ich ein Fitbit, um zu versuchen, mindestens 3.000 Schritte an einem Tag zu schaffen. Obwohl es bei weitem nicht die 10.000 von den meisten Medizinern empfohlenen sind, ist es so viel, wie ich angesichts meiner körperlichen Einschränkungen tun kann.

Hürden für psychische Gesundheit

Ich habe es immer geliebt, im Freien zu jagen, zu fischen und zu wandern, aber mein Zustand hat es mir schwer gemacht, diese Dinge zu tun. Ich habe 6 Jahre in Therapie verbracht. Dies half mir zu lernen, wie ich mein AS besser managen kann. Ich habe gelernt, darüber zu sprechen und meine Gefühle wirklich auszudrücken. In meiner Familie wurde uns beigebracht, unsere Gefühle zu bewahren. Aber wenn Sie eine chronische Erkrankung wie AS haben, ist es wichtig, immer andere um Unterstützung zu bitten. Ich habe auch festgestellt, dass ich mein AS weniger bemerke, wenn ich aktiv und beschäftigt bleibe.

Bandit bietet auch viel emotionale Unterstützung. Da er mein Diensthund ist, begleitet er mich überall hin. Wenn mich etwas stört, rede ich mit ihm. Er wedelt mit dem Schwanz und hört zu. Manchmal hilft es schon, wenn ich etwas laut sage, es ins rechte Licht zu rücken, und ich kann alles loslassen, was mich stört. Wenn ich mich immer noch niedergeschlagen fühle, erinnere ich mich kurz an die Soldatinnen und Soldaten, mit denen ich in meiner Zeit als Finanzberater gesprochen habe. Viele von ihnen litten unter einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTSD). Wir waren mitten in einem Gespräch und sie hörten Schüsse direkt hinter sich. Ich denke, wenn sie jeden Tag aufstehen und so leben könnten, könnte ich jeden Morgen aufstehen. Es ist eine Schande, nicht jeden Tag, den man hat, optimal zu nutzen.

WebMD-Funktion Bewertet von Michael W. Smith, MD am 23. Oktober 2020

Quellen

QUELLE:

Jayson Sacco, Port Huron, MI.

Spondylitis ankylosans (AS) kam für Lovaine Cohen mit Schnelligkeit und Wucht.

Cohen war Mitte 20, als sie ihr erstes Kind, eine Tochter, zur Welt brachte. Nachdem sie Mutter wurde, begann Cohens unterer Rücken zu schmerzen. Bald konnte sie nicht mehr ohne Hinken gehen. Schließlich brauchte Cohen einen Stock, um sich fortzubewegen.

Dann, im Alter von 31 Jahren, nachdem ihre Schmerzen in ihren oberen Rücken gestiegen waren, erfuhr Cohen, dass sie AS, eine Art Arthritis in der Wirbelsäule, hatte. Sie war positiv auf das menschliche Leukozyten-Antigen B27 (HLA-B27) getestet worden, ein Gen, das bei fast jedem mit AS vorkommt.

Die Nachricht war eine Erleichterung, “weil ich endlich einen Namen dafür hatte, was mit meinem Körper vor sich ging”, sagt Cohen, 52, ein Gesundheits- und Wellness-Coach in Toronto.

Mit Ende 30 waren Cohens Schmerzen unerträglich geworden und sie brauchte starke Medikamente. Da sie sich nicht gut fortbewegen konnte, kündigte sie ihren Job als Finanzdienstleistungsmitarbeiterin. Ihr Rheumatologe schickte sie zum Röntgen in ein Arthritis-Krankenhaus. Sie zeigten, dass Cohens rechte Hüfte sehr wenig dämpfenden Knorpel hatte und dass ihre linke Hüfte keinen mehr hatte.

Chirurgie verändert das Leben

Cohen brauchte also im Alter von 39 Jahren eine neue linke Hüfte. Ihr Chirurg sagte ihr, es sei die schlimmste Entzündung, die er je gesehen habe.

Als sie von der Operation aufwachte, war etwas anders. Der Schmerz war weg.

„Es war lebensverändernd, weil der Schmerz 4 oder 5 Jahre lang knirschte“, sagt sie. “Ich war deprimiert. Wegen der Schmerzen hatte ich keine guten Gedanken über meine Zukunft. Aber die Operation hat alles umgedreht.“

Die Rehabilitation war anstrengend. Cohen musste das Gehen neu lernen und ihre Muskelkraft aufbauen. Sieben Monate lang brauchte sie dreimal pro Woche Physiotherapie. Cohen benötigte auch ein spezielles Kissen, um ihre Haltung zu unterstützen und ihr bei der Heilung zu helfen.

Währenddessen setzte AS seinen Schadenspfad fort. Fast ein Jahr später musste Cohen auch ihre rechte Hüfte ersetzen.

Neue Hüften und eine neue Karriere

Cohen brauchte Zeit, um zu akzeptieren, dass sie eine Frau in den Vierzigern mit zwei künstlichen Hüften war.

Fortsetzung

„Ich hatte immer noch eine Opfermentalität“, sagt sie.

Sie fragte sich, warum ihr AS passieren musste. Aber als Cohen mehr über die Behandlung von Schmerzen und das Zusammenleben mit ihrer Krankheit las, begann sich ihre Perspektive zu ändern. Sie begann sich mehr auf ihre eigene Rolle bei AS zu konzentrieren und auf die Dinge, die sie kontrollieren konnte.

Cohen vertrat auch eine ganzheitliche Sicht auf ihre Gesundheit. Sie erkannte, dass jeder Aspekt ihres Lebens Wellen durch alles andere senden konnte. Sie war von ihrer Arbeit nicht mehr begeistert. Im Januar 2019 kündigte sie ihren Job in der Finanzdienstleistungsbranche und bereitete sich auf eine neue Karriere als Gesundheits- und Wellness-Coach vor. Cohen schreibt AS zu, dass sie sie auf einen neuen Weg gelenkt hat.

Heute hilft Cohen Menschen mit Autoimmunerkrankungen, ihre Schmerzen und Entzündungen zu bewältigen. Sie glaubt, dass positives Denken ihre Wahrnehmung und Reaktion auf Schmerzen verändern kann.

Cohen fordert jeden, bei dem neu AS diagnostiziert wurde, auf, sich so gut wie möglich zu informieren. Lesen Sie zum Beispiel, wie die Ernährung die Krankheit beeinflussen kann. Cohen weiß, dass sie sich besser fühlt, wenn sie Zucker, Obst, Kohlenhydrate und Fleisch reduziert. Sie lässt alle 3 bis 4 Monate ihr Blut kontrollieren und nimmt einen TNF-Hemmer. Sie geht auch spazieren und macht jeden Tag schonende Aerobic- und Krafttrainings.

„Sie müssen anfangen, darüber nachzudenken, Ihre Einstellung zu Ihren Schmerzen zu ändern“, sagt Cohen. „Der größte Kampf im Kampf gegen chronische Schmerzen besteht darin, Ihren Geist so weit zu entwickeln, dass Sie mit Schmerzen und Stress fertig werden können.“

“Ich sitze auf dem Fahrersitz und Schmerzen sind auf der Rückbank.”

Schmerzen und Zweifel von einem Arzt

Die ersten Anzeichen von Deverell Dotos’ AS zeigten, wie hinterhältig die Krankheit sein konnte.

Dotos, ein in Jamaika geborener New Yorker, war erst 22 Jahre alt und arbeitete als Projektmanager bei Ernst and Young, als er bemerkte, dass er Schwierigkeiten mit einfachen Aufgaben hatte. Während seines täglichen Pendelns hatte er Mühe, die U-Bahn-Treppen hinaufzugehen. Er hatte nicht genug Kraft, um leicht Türen zu öffnen oder eine Gallone Milch aufzuheben.

Fortsetzung

Diese mysteriösen Anfangssymptome gingen auf andere Teile seines Körpers über. Dotos stürzte so oft, dass er ohne Stock nicht mehr gehen konnte. Er konsultierte seinen Hausarzt wegen der Steifheit, der Schmerzen und der intensiven Hitze, die durch seinen Körper schoss. Dotos’ Arzt schien seinen Beschwerden über Schmerzen skeptisch gegenüberzustehen.

„Du [beginnst] dir selbst nicht zu vertrauen. Ich wusste, dass sich mein Körper anders anfühlte, aber ich musste auf meinen Arzt hören“, sagt Dotos. Die Schmerzen wurden schlimmer und keines der Medikamente half. Nach 2 Jahren sagte ihm sein Arzt, dass er nichts mehr für Dotos tun könne und dass alles in seinem Kopf sei

Endlich eine Diagnose, aber noch keine Behandlung

„Ich habe ein eigensinniges Wesen“, sagt Dotos, „und ich wollte unbedingt herausfinden, was los ist.“

Am Mount Sinai in New York fand er einen neuen Hausarzt. Er sah auch einen Onkologen, einen Rheumatologen und einen Gastroenterologen. Tests deuteten auf Muskeldystrophie hin. Aber nichts war schlüssig.

Während dieser 2-Jahres-Periode haben ihn die unerklärlichen Schmerzen und Symptome von Dotos körperlich und geistig erschöpft. Sein soziales Leben kam zum Erliegen, als seine Welt auf sein Zuhause schrumpfte. Dotos kanalisierte seine kostbare Energie in zwei Dinge: sich um seinen Schmerz zu kümmern und herauszufinden, warum er weh tat.

Er bat seinen Arzt um eine Röntgenaufnahme seiner Wirbelsäule. Es zeigte Schäden an seiner Lendenwirbelsäule im unteren Rückenbereich und an den Polsterscheiben zwischen den Gelenken. Als nächstes trat Dotos einer Online-Gruppe bei, in der er seine Erfahrungen teilte. Jemand schlug vor, den HLA-B27-Test zu machen.

Dotos war begeistert, als dieser Test von 2010 positiv auf den genetischen Marker für AS ausfiel. Es waren 4 Jahre seit seinen ersten AS-Symptomen. Die Diagnose erklärte schließlich, warum er das Gefühl hatte, sein Körper würde auseinanderfallen. Begeistert erwartete Dotos, dass er Tabletten nehmen würde, um es zu behandeln. Sein grimmiger Rheumatologe am Mount Sinai erklärte, dass AS eine potenziell ernste Krankheit ohne Heilung sei.

Dotos probierte eine Vielzahl von Medikamenten aus, um seine Schmerzen zu lindern. Nichts hat geholfen. Bei seinem letzten Besuch beim Rheumatologen hatte Dotos Probleme, im Wartezimmer zu sitzen. Noch einmal sagte sein Arzt, dass nichts getan werden könne.

Fortsetzung

Eine neue Sicht auf Schmerz und eine Transformation

Dieses verheerende Urteil erwies sich als Wendepunkt.

Dotos entschied, wenn er mit Schmerzen leben musste, wollte er es an einem schönen Ort machen. Er verkaufte seinen gesamten Besitz und kaufte ein One-Way-Ticket nach Kapstadt, Südafrika. Er kannte dort niemanden. Aber er fühlte sich schon lange von der natürlichen Schönheit und kulturellen Lebendigkeit Kapstadts angezogen.

„Für mich hat die Transformation dort stattgefunden“, sagt Dotos. Er verbrachte viel Zeit damit, einfach nur zu sitzen und den Blick auf das Meer, die Berge und die lachenden Menschen zu genießen. Er fühlte sich glücklich. Anstatt sich zu fühlen, als würde er sterben, konnte Dotos die Verschmelzung seines Geistes und seines Körpers spüren.

Kapstadt ist auch der Ort, an dem Dotos sich wieder dem Hot Yoga verschrieben hat, das er in New York praktiziert hatte. Die Wärme und die Dehnübungen halfen, seine Schmerzen zu lindern und machten ihn flexibler und seine Wirbelsäule stärker. Im heißen Raum begann Dotos seinen schmerzenden Körper zu überdenken. Er hörte auf, das Wort Schmerz zu verwenden. Stattdessen nennt er es Unbehagen.

“Sie befinden sich in einem Spektrum” von Schmerzen, sagt er. “Bei Unbehagen können Sie sich in Richtung Komfort bewegen.”

Nach fast einem Jahr kehrte Dotos nach New York zurück. Anstatt zu einem Firmenjob zurückzukehren, wurde er zertifizierter Hot-Yoga-Lehrer. Vor der Pandemie reiste er durch das Land, um in verschiedenen heißen Studios zu unterrichten. Dotos betont, wie wichtig es ist, einen starken Kern aufzubauen, um die Bauchmuskulatur zu straffen und ein solides Polster zum Schutz der Wirbelsäule aufzubauen.

Intensives Yoga ist die einzige AS-Behandlung von Dotos. Vier bis fünf Mal pro Woche praktiziert er verschiedene Yoga-Arten für 90 Minuten und manchmal bis zu 5 Stunden. Er isst eine nahrhafte Diät und begrenzt Konservierungsstoffe, Stärke und Zucker.