Single Blog Title

This is a single blog caption

7 kuu jooksul vajas ta kolm korda nädalas füsioteraapiat.

7 kuu jooksul vajas ta kolm korda nädalas füsioteraapiat.

“Venitused ja õige rüht on aidanud mul ka sümptomite ohjamisel.

“Minu päev ei saa alata, kui ma ei tee lapse poosi [teatud tüüpi joogaliigutust], et oma selga sirutada,” ütleb Jess.

Jess kardab endiselt teha asju, mis võivad tasakaalust välja viia ja vigastusi põhjustada, näiteks jääl kõndimine, rulluisutamine ja uisutamine. Kuid ta näeb neid eesmärkidena, mille poole püüelda, mitte takistustena.

"Püüan oma kehast https://tooteulevaade.top/suganorm/ aru saada ja seda isegi toita, sest see elas aastaid talumatu valu ja ebakindluse all, ”ütleb ta. “Muidugi oleks uisutamine jälle rahutu, kuid ma tean, et kunagi teen seda, sest töötan selle nimel.”

Ta teeb iga paari kuu tagant terapeutilist massaaži valu ja jäikuse leevendamiseks. Samuti püüab ta süüa rohkem põletikuvastast toitu (näiteks köögivilju, mereande ja pähkleid).

Püüdes saavutada maksimaalset tervislikkust, väldib Jess ka passiivset suitsetamist (leitakse, et suitsetamine põhjustab AS -iga inimestel rohkem selgroo probleeme) ja on lõpetanud isegi kerge sotsiaalse joomise (alkohol võib interakteeruda mõnede AS -i ravimitega).

“Olen just sõprade rõõmuks vabatahtlikuna määratud autojuhina tegutsenud,” ütleb ta.

Mis puutub tulevikku, siis ükskõik, mida see toob, on Jessil plaan.

“Ma tean, et lõpuks võib mu selgroog kokku sulanduda või võib -olla mu ravimid enam ei tööta, aga ma küsin endalt alati:” Mida sa veel teed? ” Jess ütleb. „Ütlen endale, et pean jätkama ja sõna otseses mõttes iga päev edasi liikuma."

WebMD funktsioon Arvustanud Michael W. Smith, MD, 14. oktoober 2020

Allikad

ALLIKAD:

Johns Hopkinsi artriidikeskus: “Anküloseeriv spondüliit.”

Ameerika spondüliidi ühing: “Ülevaade anküloseerivast spondüliidist.”

Fardina Malik, MD, reumatoloogia, NYU Langone Health, New York, New York.

Annused reumaatilistest haigustest: “Anküloseeriva spondüliidiga patsientide diagnoosimisreis Ameerika Ühendriikides.”

Reumatoloogia ja teraapia: “Patsientide reaalne kogemus anküloseeriva spondüliidi diagnoosimise teel.”

Bella Mehta, MD, reumatoloogia, erikirurgia haigla, New York, New York.

Jake Bumgarner.

Jess E.

Jayson Sacco, nagu ütles Hallie Levine

Mul diagnoositi anküloseeriv spondüliit (AS) 36 aastat tagasi 14 -aastaselt. Haigus levis mu kehas kiiresti ja 23 -aastaselt oli mul kaks puusaliiget. Aastate jooksul on olnud rohkem operatsioone, tüsistusi, sulandumist – tavaline probleem, kus seljaaju luud kasvavad koos, nii et nüüd on raske ette või taha painutada – ja üldist valu. Kuid tänu uuematele ravimitele olen õppinud oma seisundiga elama. Kõigil, kellel on diagnoositud AS, on oluline mõista, et see ei ole surmaotsus. Muidugi peate võib -olla tegema mõningaid muudatusi ja majutusi, kuid see ei tähenda, et teie elu lõpeb. Olete endiselt väärtuslik kõigile teie ümber, olgu see siis teie pere, tööandja või koer. Tegelikult, kui teil diagnoositakse piisavalt varakult ja saate kohe õige ravi, on teil hea võimalus elada normaalset, valuvaba elu.  

Minu hommikurutiin

Kuigi ma ei tööta enam kontoris, tõusen siiski kell 6.30. 2017. aastal lõpetasin oma puude tõttu finantsanalüütikuna töötamise. Esimesed 6 kuud ei teadnud ma, mida endaga peale hakata. Magan sisse ja vaatan siis mitu tundi telekat. Ma olin nii masenduses, et otsustasin, et pean kindlaksmääratud rutiinist kinni pidama. Nüüd ärkan üles ja jalutan oma 10-kuuse Labradoodle’i, Banditiga. Kui tagasi tuleme, toidan ma teda, võtan ravimid, mängin temaga natuke ja siis kulutan 15 minutit kuulekuse harjutustele. Banditist saab lõpuks minu teenistuskoer, seega peame palju trenni tegema. Pärast seda hüppan duši alla ja hakkan tööle. Mul on oma podcast, kus jagan oma lugu ja annan teavet anküloseeriva spondüliidi kohta. Kuna ma alustasin 3 aastat tagasi, on mul olnud üle 40 000 allalaadimise 101 erinevast riigist.

Minu raviskeem

Minu seljaaju luud sulandusid kokku umbes 5 aastat tagasi, nii et mul pole nii palju valu kui varem. Aga enne seda olin ma piinades. Proovisin kahte ravimit: adalimumabi (Humira) ja etanertsepti (Enbrel). Mõlemad kuuluvad ravimite klassi, mida tuntakse TNF inhibiitoritena. Nad leevendavad põletikku, mis põhjustab AS -i sümptomeid. Kuid nad ei teinud mulle palju, nii et 2017. aastal alustasin uut FDA poolt heaks kiidetud ravimit, secukinumabi (Cosentyx). See ravim on suhteliselt uut tüüpi ravi, mida nimetatakse interleukiinivastaseks raviks. See blokeerib molekuli nimega IL-17, mis põhjustab minu liigesepõletikku. Süstin endale 2 korda kuus otse reide. Ma märkasin tulemusi juba mõne nädala pärast. Ma võtan ka ravimit gabapentiini üks kord päevas. See on krambivastane ravim, mis võib AS-ga inimestel valu leevendada.

Kuna mul on AS, on mul suurem risk haigestuda südamehaigustesse. Seda seetõttu, et AS -i põhjustav põletik võib mõjutada ka minu südant. Võtan atorvastatiini (Lipitor) ja benasepriili (Lotensin), et kontrollida nii vererõhku kui ka kolesterooli. Ilma nendeta on mu vererõhk tõusnud 200/100.

Jätkub

Minu treeningrutiin

On tõesti oluline, et AS -iga inimesed jääksid võimalikult aktiivseks. Harjutus leevendab valu ja aitab teil olla liikuv ja paindlik. Iga päev teen oma liikumisulatust ja jõuharjutusi. Pean mõnda neist muutma. Kui ma näiteks pushups’e teen, siis mina

jääda pigem põlvedele kui varvastele. Seda seetõttu, et mu jalad on põlvedest allapoole tuimad ja ma ei tunne midagi. Veekeetjaid kasutades ei paindu ma kunagi alla. See koormaks mu selgroogu liiga palju.

Aeroobne treening on pigem väljakutse. Aastate jooksul on mul olnud neli puusaliigese asendust. Kõnnin ka kepi ja jalatoega. Mulle meeldib ujuda, kuna see ei mõjuta ja annab südame -veresoonkonnale tõuke ning suurendab selgroo paindlikkust. Praegu on lihtsalt raske leida kohta, kus seda teha. Liitusin kohaliku basseiniga jõusaaliga, kuid see on COVID-19 tõttu ajutiselt suletud. Minu korteri lähedal on järv, kuid mul pole nii lihtne rannale pääseda ja liival navigeerida. Vahepeal proovin Fitbiti abil vähemalt 3000 sammu päevas teha. Kuigi see pole kaugeltki enamiku meditsiinitöötajate soovitatud 10 000, on see minu füüsiliste piirangute tõttu nii palju kui võimalik.

Vaimse tervise takistused

Mulle on alati meeldinud jahti pidada, kala püüda ja väljas matkata, kuid minu seisund on nende asjade tegemise raskeks teinud. Veetsin teraapias 6 aastat. See aitas mul õppida, kuidas oma AS -i paremini hallata. Õppisin sellest rääkima ja oma emotsioone tõesti väljendama. Minu peres õpetati meid oma tunnetes kinni hoidma. Kuid kui teil on krooniline haigus nagu AS, on oluline alati teiste poole abi saamiseks pöörduda. Samuti olen avastanud, et märkan oma AS -i vähem, kui olen aktiivne ja hõivatud.

Bandit pakub ka palju emotsionaalset tuge. Kuna ta on minu teenistuskoer, käib ta minuga igal pool. Kui ma olen millegi pärast pahane, räägin temaga. Ta liputab saba ja kuulab. Mõnikord aitab lihtsalt see, kui ma midagi valjusti ütlen, selle perspektiivi panna ja ma võin lasta kõik, mis mind häirib. Kui ma tunnen end endiselt halvasti, võtan hetkeks meelde sõjaväelased ja teenindajad, kellega ma finantsnõustajana töötasin. Paljudel neist oli traumajärgne stressihäire (PTSD). Me oleksime vestluse keskel ja nad kuuleksid, kuidas nende tagant tulistatakse. Arvan, et kui nad saaksid iga päev üles tõusta ja niimoodi elada, saaksin igal hommikul voodist välja. On häbi mitte kasutada iga oma päeva maksimaalselt ära.

WebMD funktsioon Arvustanud Michael W. Smith, MD, 23. oktoober 2020

Allikad

ALLIKAS:

Jayson Sacco, Port Huron, MI.

Anküloseeriv spondüliit (AS) tuli Lovaine Cohenile kiiruse ja jõuga.

Cohen oli 20 -aastane, kui ta sünnitas oma esimese lapse, tütre. Pärast emaks saamist hakkas Coheni alaselg valutama. Varsti ei saanud ta ilma lonkamata kõndida. Lõpuks vajas Cohen ringi liikumiseks keppi.

Siis, 31 -aastaselt, pärast seda, kui tema valu oli tõusnud ülaseljale, sai Cohen teada, et tal on lülisamba artriit. Ta oli testinud positiivselt inimese leukotsüütide antigeeni B27 (HLA-B27), geeni, mida leidub peaaegu kõigil, kellel on AS.

See uudis tuli kergendusena, „sest mul oli lõpuks nimi, mis mu kehaga toimub,” ütleb 52 -aastane Cohen, tervise- ja heaolutreener Torontos.

30ndate lõpus oli Coheni valu muutunud talumatuks ja ta vajas raskeid ravimeid. Kuna ta ei saanud hõlpsalt ringi liikuda, lahkus ta finantsteenuste osakonna töötaja ametist. Tema reumatoloog saatis ta artriidihaiglasse röntgenipildiks. Nad paljastasid, et Coheni paremal puusal oli väga vähe pehmendavaid kõhre ja vasakul puusal polnud ühtegi.

Kirurgia muudab elu

39 -aastaselt vajas Cohen uut vasakut puusa. Tema kirurg ütles talle, et see oli halvim põletikujuht, mida ta kunagi näinud oli.

Kui ta operatsioonist ärkas, oli midagi teisiti. Valu oli kadunud.

“See muutis elu, sest neli või viis aastat oli valu riivav,” ütleb ta. “Ma olin masenduses. Mul polnud valu pärast häid mõtteid oma tuleviku kohta. Kuid operatsioon muutis kõik. ”

Taastusravi oli väsitav. Cohen pidi uuesti kõndima õppima ja oma lihaseid tugevdama. 7 kuu jooksul vajas ta kolm korda nädalas füsioteraapiat. Cohen nõudis ka spetsiaalset padja, mis toetaks tema kehahoiakut ja aitaks tal paraneda.

Kogu selle aja jätkas AS oma kahju teed. Peaaegu aasta hiljem vajas Cohen ka parema puusa vahetamist.

Uued puusad ja uus karjäär

Cohenil kulus aega, enne kui ta nõustus, et ta on kahekümnendates eluaastates kahe kunstliku puusaga naine.

Jätkub

“Mul oli endiselt ohvrimeelsus,” ütleb ta.

Ta küsis, miks AS pidi temaga juhtuma. Kuid kui Cohen luges rohkem valu juhtimise ja oma haigusega koos eksisteerimise kohta, hakkas tema vaatenurk muutuma. Ta hakkas rohkem keskenduma oma rollile AS -iga ja asjadele, mida ta saaks kontrollida.

Cohen võttis oma tervisest ka tervikliku või kogu kehavaate. Ta mõistis, et kõik tema elu aspektid võivad saata lainetust läbi kõige muu. Ta ei olnud oma tööst enam vaimustuses. Jaanuaris 2019 lõpetas ta töö finantsteenuste sektoris ja hakkas valmistuma uueks karjääriks tervise- ja heaolutreenerina. Cohen tunnustab AS -i uue tee juhtimise eest.

Täna aitab Cohen autoimmuunhaigustega inimestel oma valu ja põletikku hallata. Ta usub, et positiivne mõtlemine võib muuta seda, kuidas ta valu tajub ja sellele reageerib.

Cohen kutsub kõiki, kellel on äsja diagnoositud AS, end võimalikult palju harima. Näiteks lugege, kuidas toitumine võib haigust mõjutada. Cohen teab, et tunneb end paremini, kui piirab suhkrut, puuvilju, süsivesikuid ja liha. Ta kontrollib verd iga 3-4 kuu tagant ja võtab TNF-inhibiitorit. Ta kõnnib ja teeb iga päev vähese mõjuga aeroobikat ja jõutreeningut.

“Peate hakkama mõtlema oma suhtumise muutmisele oma valu suhtes,” ütleb Cohen. “Suurim võitlus kroonilise valu vastu võitlemisel on arendada oma meelt nii kaugele, et saaksite valu ja stressiga toime tulla.”

“Ma olen juhiistmel ja valu on tagaistmel.”

Valu ja kahtlused arstilt

Deverell Dotos’i AS -i esimesed nähud näitasid, kui haigus võib olla alatu.

Dotos, Jamaica päritolu New Yorker, oli vaid 22-aastane ja töötas Ernst and Youngis projektijuhina, kui märkas, et tal on probleeme lihtsate ülesannetega. Ta nägi vaeva igapäevase teekonna ajal metrootrepist üles kõndimisega. Tal puudus piisavalt jõudu, et hõlpsasti uksi avada või gallon piima kätte saada.

Jätkub

Need salapärased esialgsed sümptomid liikusid tema keha teistesse osadesse. Dotos kukkus nii tihti, et ta ei saanud ilma keppita kõndida. Ta pidas oma esmatasandi arstiga nõu tema kehasse tunginud jäikuse, valu ja intensiivse kuumuse kohta. Dotose arst tundus oma valu kaebuste suhtes skeptiline.

“Sa [ei hakka] ennast usaldama. Ma teadsin, et mu keha tundub teistsugune, kuid pidin oma arsti kuulama, ”ütleb Dotos. Valu süvenes ja ükski ravim ei aidanud. Kahe aasta pärast ütles arst talle, et ta ei saa Dotose heaks enam midagi teha ja et kõik on tema peas

Lõpuks diagnoos, kuid ravi pole

“Mul on kangekaelne iseloom,” ütleb Dotos, “ja ma olin otsustanud teada saada, mis toimub.”

Ta leidis uue esmatasandi arsti New Yorgis Siinai mäelt. Ta külastas ka onkoloogi, reumatoloogi ja gastroenteroloogi. Testid näitasid lihasdüstroofiat. Kuid miski polnud lõplik.

Selle kaheaastase perioodi jooksul väsitasid Dotose seletamatud valud ja sümptomid teda füüsiliselt ja vaimselt. Tema ühiskondlik elu peatus, kui tema maailm kahanes tema koju. Dotos suunas oma väärtusliku energia kahte asja: oma valu poole püüdlema ja valude põhjuste leidmisele.

Ta küsis arstilt selgroo röntgenit. See näitas kahjustusi tema alaseljas alaseljas ja liigeste vahel olevaid pehmenduskettaid. Järgmisena liitus Dotos veebirühmaga, kus jagas oma kogemusi. Keegi soovitas tal teha HLA-B27 test.

Dotos oli põnevil, kui 2010. aasta test sai AS -i geneetilise markeri suhtes positiivse tulemuse. Tema esimestest AS -i sümptomitest möödus 4 aastat. Lõpuks selgitas diagnoos, miks ta tundis, et tema keha laguneb. Dotos ootas üleolevalt, et võtab selle raviks tablette. Tema sünge näoga reumatoloog Siinai mäel selgitas, et AS on potentsiaalselt tõsine haigus, mida ei saa ravida.

Dotos proovis oma valu summutamiseks mitmesuguseid ravimeid. Miski ei aidanud. Viimasel reumatoloogi visiidil oli Dotosel probleeme ooteruumis istumisega. Taas ütles arst, et midagi ei saa teha.

Jätkub

Uus vaade valule ja ümberkujundamisele

See laastav kohtuotsus osutus pöördepunktiks.

Dotos otsustas, kas ta peab valuga elama, ta tahtis seda teha kuskil ilusas kohas. Ta müüs kogu oma vara ja ostis ühe suuna pileti Lõuna-Aafrikasse Kaplinna. Ta ei tundnud seal kedagi. Kuid ta oli juba pikka aega tundnud tõmmet Kaplinna loodusliku ilu ja kultuurilise elavuse poole.

“Minu jaoks toimus see ümberkujundamine,” ütleb Dotos. Ta veetis palju aega lihtsalt istudes, nautides vaadet ookeanile, mägedele ja naerdes. Ta tundis end õnnelikuna. Selle asemel, et tunda, nagu oleks ta suremas, tundis Dotos oma vaimu ja keha segunemist.

Kaplinn on ka koht, kus Dotos pühendus uuesti kuumale joogale, mida ta oli New Yorgis praktiseerinud. Kuumus ja venitusharjutused aitasid tal valu leevendada ning muutsid ta paindlikumaks ja selgroo tugevamaks. Soojas toas hakkas Dotos oma valutavat keha ümber mõtlema. Ta loobus sõna valu kasutamisest. Selle asemel nimetab ta seda ebamugavuseks.

“Teil on valu”, ütleb ta. “Ebamugavustundes saate liikuda mugavuse poole.”

Peaaegu aasta pärast naasis Dotos New Yorki. Ettevõtte tööle naasmise asemel sai temast sertifitseeritud kuuma jooga juhendaja. Enne pandeemiat reisis ta mööda riiki, et õpetada erinevates kuumades stuudiotes. Dotos rõhutab tugeva südamiku ehitamise tähtsust kõhulihaste pingutamiseks ja tugeva padja ehitamiseks selgroo kaitsmiseks.

Intensiivne jooga on Dotos ainus AS -i ravi. Ta harjutab erinevat tüüpi joogat neli kuni viis korda nädalas 90 minutit ja mõnikord kuni 5 tundi. Ta sööb toitvat toitu ja piirab säilitusaineid, tärklist ja suhkruid.